El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.
Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo, por lo que no se pueden buscar “culpable”.
Es cierto que, al ser este un colectivo muy heterogéneo (nada homogéneo como se suele creer), algunos niños/as tienen patologías asociadas (complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética). Sin embargo, el mito de que el Síndrome de Down es una enfermedad, es solo una fábula.
Al presentar una serie de factores de riesgo, como también hemos observado en exposiciones anteriores sobre otros colectivos, éste es objeto de intervención desde la Educación Social, debido a diferentes ámbitos:
*Económico, se ofrecen prestaciones económicas debidas principalmente a la falta de recursos y a los obstáculos que se les pone para obtener un empleo que les proporcione ingresos.
*Formativo, debido al abandono escolar y a la falta de formación cualificada para la obtención de un empleo.
*Laboral, debido al elevado índice de desempleo y precariedad laboral.
*Socio-sanitario, los obstáculos que se encuentran con respecto a los ámbitos anteriores, pueden generar estrés y ansiedad, entre otros.
*Residencial, suelen vivir con la familia debido a la falta de recursos para acceder a una vivienda independiente.
*Relacional, ya que las redes sociales en la mayoría de los casos suelen ser escasas.
*Ciudadanía y participación, escasa participación en la sociedad.
A pesar de que la presencia de uno o más factores de riesgo, no impliquen una situación de exclusión o marginación, sí podemos observar, como todos los factores de riesgo están relacionados y dependen en gran medida unos de otros.
¿Qué respuesta da la sociedad?
Los compañeros que llevaron a cabo la exposición presentaron su trabajo práctico desde la asociación ASEDOWN, la asociación de Síndrome de Down de Sevilla y provincia, entidad privada que desarrolla su labor desde 1995, atendiendo a las demandas de todo tipo que solicitan las personas afectadas, con el fin de conseguir su inclusión social.
Por otro lado, en la actualidad, médicos españoles han dispuesto el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo de revisiones médicas periódicas.
Por otra parte, me gustaría dar a conocer la asociación DOWN CÓRDOBA, organización no gubernamental sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y familias.
Esta asociación recoge numerosos programas que trabajan desde diferentes ámbitos el desarrollo de habilidades sociales como: autonomía, habilidades básicas, vida independiente, o programa para familias, así como múltiples actividades encaminadas a conseguir la formación tanto formativa como laboral así como de ocio y tiempo libre, fomentando la inclusión en la sociedad de las personas que componen este colectivo.
Para finalizar esta entrada, me gustaría hacer referencia a la exposición que presentaron los compañeros y decir, que hasta ahora es una de las que más interesantes me han resultado. En primer lugar, es un tema que hasta ahora no habíamos tratado en ninguna otra asignatura, por lo que me llamó mucho la atención.
Y en segundo lugar, me gustaría hacer referencia a la sensibilidad con la que trataron el tema y la gran motivación, de la que soy testigo, con la que han llevado a cabo esta práctica.
Las falsas creencias que existen sobre este y otros colectivos, no nos dejan ver las verdaderas necesidades que éstos tienen ni las lecciones de vida que nos pueden dar. Es un colectivo del que yo al menos no conocía mucho, y me quedó bastante claro en clase que es mucha la satisfacción que reporta trabajar con ellos, no solo a nivel profesional, sino también al personal.
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